ביחד ננצח: קהילת מתמודדי הגאוט בישראל

"יותר מ-100 אלף אנשים בישראל מתמודדים עם גאוט, ומספר אפילו גבוה יותר של ישראלים סובלים מרמות גבוהות של חומצת שתן בדם (היפר-אוריצמיה) ובשל כך נמצאים בשלב הא-סימפטומטי, ובסיכון להתקף גאוט אם לא יחילו שינויים משמעותיים בחייהם", מצהיר יוסי קירז'נר, מייסד-שותף ומנכ"ל עמותת "חגבים" (חולי גאוט בישראל מתאחדים), ומתמודד עם גאוט בעצמו.

"אני פוגש בעמותה עשרות מתמודדי גאוט שאני מכנה 'קלאסיים'. הם ניסו הרבה דברים, אך למרות זאת התקשו להגיע לאיזון במחלה. הם במצב כרוני עם התקפים תכופים בעצימות גבוהה, לא מגיבים טוב לטיפול, אובדי עצות ומתמודדים עם תחלואה נלווית כמו עודף משקל, יתר לחץ דם, סטרס או סוכרת. ברגע שהם נרתמים לתהליך ניהול המחלה וההחלמה, רואים תוך מספר חודשים ירידה במשקל, נרמול של ערכי הסוכר, ירידה בלחץ הדם, החומצה האורית בדמם מאוזנת ולבסוף הם מפסיקים לחוות התקפים". 

"אני עכשיו מאוזן, לא חווה התקפים", מספר קירז'נר, "וגם אם אני טיפה שובר שגרה, הידע שצברתי מאפשר לי לנטרל כל התקף על הסף. זאת רמה אחרת של שליטה במחלה באמצעות טיפול מדויק. המחלה לא תפתיע אותי, והמטרה שלי לעזור לחולים אחרים להיות כמוני".

ודאות בעולם של חוסר ודאות

"הערך המוסף העיקרי שהעמותה נותנת למתמודדים עם גאוט הוא ודאות בטיפול", מצהיר קירז'נר. "המוטיב החוזר המרכזי אצל מתמודד ממוצע עם גאוט הוא חוסר הוודאות – אתה לא באמת יודע מה קורה, לפעמים התחושה היא שהמחלה שולטת עליך יותר ממה שאתה שולט עליה. בעמותה אנחנו עושים מיפוי של כל הטיפולים ואורחות החיים שנמצאו יעילים".

לדבריו, "זיקקנו את המדדים שקשורים לטיפול וניהול של המחלה בכל המישורים: התרופתית, התזונתית והתפקודית-יומיומית. כך גילינו שיש הרבה מתגי השפעה על המחלה ולא גורם אחד שאפשר לשים עליו את האצבע. ריכזנו את כל הגורמים המוכחים שמשפיעים על התקדמות הגאוט והתחלנו למדוד עד כמה הם משפיעים. מטרת העמותה היא לאפשר למטופלים להשיג שליטה מלאה במחלה ולחיות לצדה מבלי שהתקף יפתיע אותם או ייצא משליטה ויגיע לשלבים הכרוניים".
קירז'נר מאמין שאפשר להפוך את המשבר להזדמנות. "גאוט זה לכל החיים, אבל אפשר לחיות לצד המחלה בתפקוד מלא ולמנוע תחלואה נלווית. אני מאמין שאפשר להפוך את המחלה להזדמנות לשפר את אורח החיים ולנהל חיים בריאים יותר", הוא מצהיר.

"לא יכולתי להגיש לעצמי כוס מים"

"המחלה התפרצה אצלי בגיל 30 וידעתי עליה מעט מאוד. לא רציתי להתחייב לטיפול קבוע לכל החיים בגיל צעיר ומשנה לשנה המצב שלי החמיר; ההתקפים התחילו להגיע לפרקי זמן ארוכים יותר ובתכיפות יותר גבוהה. ככל שפניתי ליותר מוקדי מידע נתקלתי במידע יותר סותר ויותר מבלבל", קירז'נר משתף.

"לפני כחמש שנים חוויתי את ההתקף הכי חמור. הוא התחיל בחנוכה והסתיים בפסח, שתי הברכיים ושני הקרסוליים שלי כאבו במקביל – כאבים שהביאו לכך שהיית מושבת ואיבדתי את מקום העבודה שלי. ברמה החברתית והקהילתית שום דבר לא נתן מענה ושם הייתה נקודת השבירה שלי – לא יכולתי להגיש לעצמי כוס מים, כל תנועה של הגוף הייתה מלווה בכאבי תופת. ברגע שחזרתי לתפקוד ושיקמתי חלק מהנזקים, בהסתכלות אחורה על התהליך שעברתי ראיתי שיש קו אחיד שיכול לעזור לכל אדם שמתמודד עם גאוט. הרעיון הזה הפך למפעל חיי. אם אני הצלחתי לצאת מהבור הזה -  הרגשתי מחויב לעשות כל שביכולתי כדי לעזור לאחרים להימנע מליפול אליו. היום העמותה היא קהילה שנותנת למתמודדים עם גאוט כתובת ומענה רגשי, חברתי ופרקטי לדילמות יומיומיות. אנחנו מסייעים בכל תחום שמושפע מההתמודדות עם המחלה. למעשה, העמותה חווה צמיחה משמעותית בתקופה האחרונה ונשמח לקלוט פעילים ומתנדבים נוספים כדי להמשיך לתת מענה איכותי ליותר ויותר מטופלי גאוט שפונים אלינו".

מוצאים את הטיפול המתאים

קירז'נר מספר על שיתוף הפעולה של העמותה עם מערכת הבריאות, בכל הנוגע לאבחון וטיפול נכון בגאוט. "יש אנשים שמגיעים עם אבחנות שגויות או מאושפזים במחלקות הלא נכונות. אנחנו מנסים לפעול בתוך מערכת הבריאות עם רופאי המשפחה במטרה לייעל את הטיפול ולדייק אותו".

"לא מזמן הגיע אליי מישהו וסיפר שקבעו לו ניתוח לתיקון המסרק בכף הרגל. הוא תיאר איך במשך שנים הוא סובל מיתר לחץ דם וסוכרת, תיאר את הכאבים בכף הרגל, ואמר שבעבר היה לו חשש לגאוט. אני מיד הבנתי שהוא במצב כרוני, מדדי החומצה האורית שלו היו בשמיים והוא לא קיבל טיפול מניעתי כי הוא לא אובחן סופית עם גאוט. הטיפול שהוא כן קיבל לא יכל להתאים לגאוט אז הצענו לו לפנות מיד לרופא לשם בדיקת צורך להתחיל טיפול בגאוט. אחרי כמה חודשים של טיפול בגאוט הוא הגיע לאיזון, ביטל את הניתוח והחל להחלים".

"הוא החל ליישם את המתווה המלא של העמותה, בליווי שלנו; שינה את התזונה ואת אורחות החיים לצד טיפול אקוטי בדלקות ולאחר מכן טיפול מניעתי קבוע. תוך כמה חודשים ערכי החומצה בדמו התאזנו, אחרי 3-4 חודשים הוא השיל כ-20 קילוגרמים ממשקלו, ואז גם מדדי לחץ הדם והסוכר התייצבו, ושאר המדדים השתפרו באופן כללי".

לדברי קירז'נר, "אחרי שהחל לעשות פעילות גופנית הוא הרגיש חיוני ומלא חיים, היום הוא אפילו מרים משקולות ובעיקר מאושר. הוא ניצל מניתוח מיותר ברגל והחזיר לעצמו את התפקוד. הוא לא מקרה בודד. זה מה שקורה לבן-אדם עם גאוט שתופס את עצמו בידיים".

"המסר שלי למתמודדים עם גאוט הוא פשוט״, מסכם קירז׳נר, ״תמצו את מקסימום המידע שהעמותה מעניקה כדי לא להגיע לשלב הכרוני של המחלה, שמשבש את החיים והרבה יותר קשה לטיפול. אפשר לחיות לצד הגאוט ולהרגיש בריאים. אנחנו כאן בשבילכם".