It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.
אבחנה של טרשת נפוצה נוטה ליפול על אנשים בשיא כוחם, סתם כך באמצע החיים. יש כאלה שעבורם האבחנה הסופית מלווה בתחושת הקלה, שכן סוף סוף ניתן שם למחלה המסתורית שסבלו ממנה, ואפשר להתחיל לטפל בה. עבור אחרים, האבחון מעורר חרדות ודאגות לגבי עתיד לא ידוע.
״חולים שזה עתה אובחנו נאלצים להתמודד עם מורכבות רגשית מחד, ועם ביורוקרטיה מתישה מנגד. רובנו הרי לא יודעים מה מגיע לנו מהמדינה בתקופות של שקט ושגרה – אז על אחת כמה וכמה כשבמקביל, עסוקים בעיבוד של אבחנה כל כך מורכבת. בדיוק בשביל זה אנחנו כאן", אומרת שרון טלאור, עובדת סוציאלית קלינית (Msw), פסיכותרפיסטית ומנהלת השירות הפסיכוסוציאלי באגודה הישראלית לטרשת נפוצה.
"אבחנה של מחלה כרונית היא תמיד עניין מורכב״, היא מוסיפה. ״אבל המקרה של טרשת נפוצה מיוחד כי היא נוטה לתקוף צעירים בשיא חייהם. עולות תחושת קשות של בגידת הגוף, הדימוי העצמי נפגע ויש המון חשש: מה יהיה ואיך נשרוד. התפקיד שלנו באגודה הוא לסייע בהיבטים השונים של ההתמודדות – בריאותיים, פיזיים, רגשיים וכלכליים".
"אנחנו עובדים עם החולים ועם בני המשפחה על עיבוד רגשי ועל התנהלות הלכה למעשה״, מסבירה טלאור. ״המטרה היא להבין מה הם היכולות והצרכים ברגע זה, איך ניתן להקל על החולים ועל סביבתם, מה הם מקורות הסיוע הפורמליים והבלתי פורמליים שניתן לפנות אליהם, וכיצד. עם מחלה כמו טרשת נפוצה, אנחנו רואים בקרב החולים פערים מתמשכים בין השאיפות שלהם לבין מה שקורה בפועל, בין הנראות החיצונית לבין קשיי התפקוד וההרגשה הפיסית ובין הדברים שהיו מסוגלים להם בעבר, לבין ההגבלות של ההווה. כל שינוי מפגיש את החולה והמשפחה מול מציאות מחודשת, שצריך להיערך ולהתמודד עימה. התפקיד שלנו הוא לצמצם את הפערים, להקל על ההתמודדויות ולהחזיר תקווה".
האגודה מפעילה קבוצות תמיכה, פנים אל פנים או בזום, כדי ליצור מקומות בטוחים בהם ניתן לדבר על כל ההיבטים השונים של המחלה, ולקבל תמיכה מחולים נוספים ומאנשי מקצוע.
באמצעות האגודה ניתן לקבל טיפולים פרטניים בבית (לחולה או לבגירים אחרים במשפחה), מסטודנטים/יות לעבודה סוציאלית, המקבלים הדרכה צמודה מעובד סוציאלי בכיר.
החולים גם זכאים לשירות פסיכולוגי המוענק דרך קופות החולים, אשר חלקן מאפשרות טיפולים גם לבני משפחה.
"היכולת לפעול ולשמור על עצמאות עד כמה שניתן, היא קריטית עבור המטופלים. חשוב לאפשר ניהול יומיום תקין, בבית, בלימודים או בעבודה, גם אם בגרסה מצומצמת מבעבר", מפרטת טלאור. לדבריה, החולים זכאים לסיוע במימון עזרים כגון מכשירי הליכה וכסאות גלגלים. בנוסף, הם זכאים לסיוע בהתאמה של הבית לצרכים הפיזיים המשתנים ולמכשור ייעודי לייעול התפקודים היומיומיים, במטרה לאפשר עצמאות מרבית. במידת הצורך, חולים בטרשת נפוצה זכאים גם לקבל רישיון לקנאביס רפואי לצורך הקלה על כאבים.
"בכל חודש כולנו מעבירים כספים לביטוח הלאומי, ולא תמיד זוכרים שהם נועדו לעזור לנו בדיוק במצבים כאלה", אומרת טלמור. "זהו ביטוח לכל דבר, וחבל לא לנצל את מה שמגיע. באגודה, אנחנו מסייעים במיצוי זכויות חולי טרשת נפוצה מול ביטוח לאומי, כשיש חשיבות בדריסת רגל במערכת כבר משלב מוקדם. כדאי לדעת שכבר בשלב הראשון, אתם זכאיים לעזרה במילוי הטפסים ובהגשת הבקשות".
בהמשך, קצבת נכות תיקבע על פי אחוזי הנכות וכושר העבודה. בעקבות שינוי בחוק ניתן לכלול את הטרשת הנפוצה בסעיפי הליקויים, בעזרת אישורים פשוטים הניתנים על ידי רופא.
הקצבה מזכה את החולים בגמלת ניידות לתמיכה ברכישת כיסא גלגלים, הלוואה לרכישת רכב מותאם, תו נכה וחניית נכים בבית ובמקום העבודה, פטור מאגרת רישוי והנחה בדלק.
חולים המוגדרים כבעלי 60% נכות או יותר זכאים לכספים המיועדים לסיוע בניקיון או בטיפול, בהתאם לצרכים. הנחות נוספות כוללות הנחות במיסי ובתשלומים שונים, כגון פטור חלקי או מלא מתשלומי מס הכנסה, הנחה בארנונה, הנחה בקניית נכס, נקודות מס לבן/בת הזוג, או הנחה בתשלומים לבזק, לתאגידי המים או לחברת החשמל.
"חשוב להכיר את הזכויות לחולי טרשת הנפוצה, ולתכנן קדימה", מסכמת טלאור. "מדובר בתהליכים ביורוקרטיים, לעיתים מייגעים, ואנחנו מסייעים לחולים להתחיל אותם דווקא בתקופה רגועה, לפני שעולה צורך בהול. היכרות עם לוחות זמנים לבקשת קצבת נכות ועם חוקי העבודה הרלוונטיים, כמו גם קבלת רישיון להעסיק עובד זר והסדרת הביטוחים הפרטיים – כל אלה מהותיים בשלבים מוקדמים של המחלה, כשיש יכולת פיזית ואנרגיות".
מידע נוסף ניתן למצוא, בין היתר, באתרים הבאים:
כל זכות- בעמוד הרלוונטי לכל זכות יש גישה לקישור עם מידע נוסף
https://www.kolzchut.org.il/he/%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA_%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%942.
אתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
מסמך מידע אודות קביעת נכות וכושר עבודה בביטוח הלאומי
'יד מכוונת'- ייעוץ והכנה חינם לוועדות הרפואיות בביטוח הלאומי
https://www.btl.gov.il/snifim/Pages/yadMechavenet1.aspx
הארגונים והאתרים הנזכרים לעיל הם חיצוניים לנוברטיס. לנוברטיס אין כל שליטה על המידע המסופק באתרים אלה, ולכן היא אינה יכולה להבטיח את הדיוק או את שלמותו של מידע זה.
כל מידע המתקבל מאתרים אלה לא מהווה תחליף לייעוץ רפואי המתקבל מהרופא המטפל.
