"אמרו לי ש-CML היא המרצדס של הלוקמיות״

"אובחנתי ב-CML ביום הולדתי ה63", נזכר אפרים קוצ'ינסקי. "יצאנו בערב למסעדה עם חברים, והרגשתי כאבי בטן חזקים. החלטנו לנסוע למיון ב'אסף הרופא' ושם עשו לי בדיקות שגרתיות. אחרי כמה דקות הגיע רופא שאמר לי שמשהו לא תקין בבדיקות ושצריך לעשות בדיקה חוזרת. אז התעורר בי החשד שמשהו אצלי לא בסדר".

הסתבר, שבבדיקות הדם של אפרים ספירת כדוריות הדם הלבנות עמדה על 124,000 – הרבה מעבר לנורמה. "בהתחלה עוד שאלתי את הרופא אם מדובר אולי בתגובה לדלקת חריפה כלשהי בגוף אבל הוא כבר הבין שמדובר בלוקמיה כלשהי. כדי לדעת בדיוק באיזה סוג לוקמיה מדובר, הוא הפנה אותי לבדיקת מח עצם , ומאז ועד היום אני מטופל בבי"ח בילינסון".

"זה היה לפני 13 שנה. באותם ימים לקח כמעט שבועיים לקבל את תוצאות בדיקה. אלה היו שבועיים מורטי עצבים, עבורי ועבור המשפחה שלי, כי לקחנו בחשבון גם את האפשרות שיש לי מחלה קשה ומסכנת חיים. בזמן ההמתנה לתשובה כאבי הבטן שלי המשיכו, ואחרי בירור ובדיקות התברר שזה בגלל שהטחול שלי היה מוגדל בצורה רצינית ולחץ על איברים פנימיים. זה אחד מהתסמינים שמורגשים כשהמחלה נמצאת בשלב המואץ, שזה השלב שבו אובחנתי". 

"כשהגיעו התוצאות, ונמצאה הוכחה של כרומוזום 'פילדלפיה', זו הייתה למעשה אבחנה רשמית. היה לא קל לשמוע שיש לי לוקמיה מסוג CML, אבל מנהל עמותת החולים אמר לי משפט שאני לא אשכח: 'קיבלת את המרצדס של המחלות הלוקמיות'. הוא התכוון שזו מחלה יחסית 'נוחה', שקל יחסית לטפל בה, ושאם בעבר אנשים מתו ממנה תוך זמן קצר, היום אפשר, במקרים רבים ועם טיפול ומעקב רפואיים, להמשיך לחיות לצדה, באיכות חיים טובה, כל החיים. הסבירו לי שיש תרופות פורצות דרך בתחום. זה היה מאוד מעודד לשמוע".

"לאורך השנים קיבלתי כמה סוגי תרופות. לסוג הראשון שקיבלתי היו תופעות לוואי נסבלות. בשלב מסוים הגוף הפסיק להגיב לתרופה ולכן אחרי חצי שנה עברתי לטיפול אחר . התרופה הבאה עבדה היטב והצליחה להוריד את ספירת כדוריות הדם הלבנות, ובמשך כמה שנים הכול היה בסדר. אפילו הגעתי למצב שהמחלה הייתה בנסיגה מלאה".

"באחד הימים היה לי אירוע מוחי קל. הייתי בחו"ל וכשחזרתי הרגשתי סחרחורות, לא הצלחתי להרים את הראש והתחלתי להקיא. נסענו ישר לבי"ח, שם עשו לי בדיקות וקבעו כי זה אירוע מוחי, ולכן נאלצתי להפסיק מיד את הטיפול".

"בשלב הזה, מאחר שלא הייתה עדות למחלה אצלי במשך תקופה ארוכה, הרופאים ניסו להפסיק את הטיפול ולראות אם המחלה לא תחזור. הייתי במעקב צמוד וכל חודש עשיתי בדיקת PCR לבדוק את רמת החלבון בגוף, שמעידה על הימצאות המחלה. אצל חלק ניכר מהחולים המחלה חוזרת וגם אצלי אחרי חודשיים כבר נרשמה עלייה גדולה ברמת החלבון".

"הייתי חייב לקבל טיפול ולכן העבירו אותי לסוג נוסף של תרופה אבל אז התפתחה אצלי תופעת לוואי משמעותית אחרת. גם הפעם הטיפול הופסק מידית. בשלב הזה כבר העבירו אותי לתרופה נוספת, אבל היא גם גרמה לי תופעות לוואי שפגעו מאוד באיכות החיים כי אתה כל היום מתנהל סביב זה. שוב היינו צריכים למצוא פתרון אחר, חלופי, עבורי."

"לפני כשלוש שנים הרופאה החליטה להכניס אותי לתהליך של טיפול ניסיוני בתרופה נוספת . מאז אני עושה כמעט כל מה שאני רוצה וממשיך ליהנות עם הילדים והנכדים. אני יכול לצאת לבלות, לעשות פעילות גופנית מתונה ואפילו לטוס לחו"ל. רק ביוני האחרון הייתי עם אשתי והבן שלי בלונדון ומאוד נהנינו. היום בדיקות ה-PCR שלי עומדות על אפס ואני מקווה שכך זה ימשיך".

"לחולים חדשים שמאובחנים אני ממליץ מאוד להצטרף לעמותה של חולי CML. זו עמותה מצוינת, שמספקת הרבה מאוד מידע ותמיכה ועזרה לי לא מעט לאורך הדרך. אנשים צריכים לדעת שגם כשטיפולים מסוימים לא עובדים, יש היום טיפולים חדשים שיעבדו ו אין סיבה לאבד תקווה. אפשר לחיות חיים רגילים ומלאים, באיכות חיים טובה".