"לא צריך לחיות עם הסבל. בסוף הוא נעלם"

הכל התחיל ביולי 2011 : בגופה של קארן צ'ובינסקי, על סף שנת ה-40 לחייה, הופיעו נגעים לא מוכרים. "התופעה שבה והופיעה בכל ערב, כל פעם באופן חמור יותר", היא משחזרת את התחלתו של התקף האורטיקריה. "זה הציק לי, אבל היה בגדר הנסבל".

"שבועות ספורים לאחר מכן החל פתאום לכאוב הראש", מתארת צ'ובינסקי. " ואז הכל התפרץ: פריחה אדומה, כואבת וחמה, כיסתה לי את כל הגוף". האבחנה לא איחרה לבוא: אורטיקריה כרונית ספונטנית - מחלה אוטואימונית שתסמיניה כוללים נגעים אדומים על העור, גרד ונפיחות.

התסמינים הלכו והתפשטו: אחת מעיניה התנפחה, ובעקבותיה גם השפתיים והלחי. הכאבים נמשכו והטיפול התכוף חייב היעדרויות תכופות ממקום העבודה. לבסוף, פוטרה קארן: "אורטיקריה לא אמורה להשפיע על חייו המקצועיים של אף אחד", היא אומרת, "אבל בפועל, קשה היה למקום העבודה להכיל את הקשיים שלי".

מאז ומתמיד הייתה צ'ובינסקי טיפוס אנרגטי ופעיל. כעת, הפכה כבויה. היא חדלה משגרת הבילויים ולא יצאה לרקוד. כל התקף אורטיקריה שחוותה הוביל לכאבים עזים, נפיחות בצקות ותחושת גרד שהציקה ללא רחמים כל אלו מנעו ממנה את תחושת החופש.

שתי בנותיה של צ'ובינסקי, בנות 10 ו-12 באותה העת, הושפעו אף הן מהמצב. "בתי הבכורה חשבה שהיא עלולה לאבד אותי", נזכרת צ'ובינסקי. "החרדות שפיתחה היו קשות, וחייבו טיפול מקצועי לסיוע בהתמודדות".

שנה מפרוץ התקף האורטיקריה, היא הגיעה לראשונה ליחידה לאימונולוגיה קלינית, אנגיואדמה ואלרגיה בבית החולים שיבא - לטיפול אצל פרופ' ננסי אגמון לוין.

"התקפי אורטיקריה, במרבית המקרים, באים וחולפים", אומרת פרופ' אגמון לוין. "משך הזמן של התקף אורטיקריה אורך לרוב כמה ימים, וגם בקרב מי שסובלים מאורטיקריה כרונית – כזו הנמשכת מעל 6 שבועות – יחלימו מחצית מהמטופלים ספונטנית בתוך חצי שנה קשה ומרובת כאבים".

"קארן, מספרת ד"ר אגמון לוין, "סובלת מאורטיקריה חריפה, אולם היא מייצגת את סיפורם של חולים רבים שמגיעים לקבלת טיפול ומצויים במצוקה פיזית ורגשית, תוך שהם עוברים מסלול ארוך בין רופאים ותרופות".

האור בקצה הטיפולים

ההתמודדות של צ'ובינסקי קיבלה פנים אחרות עם תחילתו של הטיפול החדש. האורטיקריה אמנם לא נעלמה לחלוטין, אך ההקלה בתסמיניה הורגשה במהרה. "פתאום יכולתי לנהל חיים רגילים", מספרת צ'ובינסקי, "התסמינים חזרו להיות בשליטה בזכות שילוב התרופות. כשנאלצתי לקחת הפוגה בטיפול, התופעות חזרו במלוא עוצמתן. התהליך היה ארוך, אך בסופו מצאנו תרופות יעילות דיין להרדמת תסמיני האורטיקריה, ללא תופעות לוואי קשות".

כיום, נוטלת צ'ובינסקי באופן קבוע שילוב של תרופות. הגירוד הוקל משמעותית, ומופיע רק בלילות. ומה שחשוב יותר, הם החיים ששבו למסלולם, כשספורט, עבודה וריקודים הם חלק אינטגרלי מהם. "החלטתי לא לתת לאורטיקריה לנהל אותי", היא אומרת בחיוך. "אני זו שמנהלת אותה".

"בשנים בהן למדתי רפואה", נזכרת פרופ' אגמון לוין, "אמרו לנו תמיד שתפקידנו כרופאים הוא ללמד את המטופלים שלנו לחיות עם המחלה ולקבל אותה כחלק מהחיים. תודות להתקדמות הרפואית מאז, כבר לא צריך ללמוד לחיות עם הסבל. ישנן דרכים להילחם בכאב של התקף אורטיקריה עד שהוא חולף ונעלם. הדרך לשם לעתים מורכבת ודורשת חיפוש אחר דרך הטיפול המתאימה לחולה הספציפי, לא מדובר בקסם. אבל כשמטופל מגיע אליי, מתוך המצוקה, אני אומרת לו להסתכל סביב, ומרגיעה: כל המטופלים שלנו מגיעים בסופו של דבר להפוגה מהמחלה".