אתם לא לבד: להתגבר על הבושה ולנצח בהתמודדות עם HS

“הידרדניטיס סופורטיבה (HS) פוגעת בצורה הרסנית באיכות החיים של המטופלים״ – כך אומרת שני פישר, בעלת ניסיון של שנים בטיפול בחולי HS. ״הם סובלים מפצעים בקפלי הגוף (כגון בתי שחי, מפשעות, אברי מין), מכאבים עזים, מצלקות וכן מהפרשות דלקתיות בעלות ריח לא נעים. כל זה משפיע לרעה לא רק פיזית, אלא גם נפשית".

"אחת הבעיות המרכזיות היא שעובר זמן רב עד שהמטופל מאובחן כראוי", אומרת פישר. לדבריה, יש לכך כמה סיבות:

"אבחון טיפוסי מתחיל כשמטופל מגיע לרופא המשפחה עם נגע בודד, ומקבל טיפול נקודתי. אם אין שיפור במצב  לאורך זמן, המטופלים עוברים לחפש פתרון אצל רופאים מומחים – פלסטיקאים, זיהומולוגים, כירורגים, רופאי נשים. אבל הכתובת הנכונה היא דווקא דרמטולוגים, שמתמחים באבחון HS ובטיפול בה". 

"במהלך התקופה הזו המטופלים מחפשים דרכים נוספות להקל על הסבל שלהם ופונים גם לרפואה משלימה, קונים תכשירים באינטרנט ונעזרים בתרופות סבתא ופתרונות מפה לאוזן. למעשה, פרק הזמן שחולף עד לאבחון אצל דרמטולוג עלול להתפרס על פני כשבע שנים והמשמעות היא סבל מתמשך״. 

סיבה נוספת לעיכוב באבחון היא הבושה הגדולה שנלווית למחלה. "מטופלים מתביישים להגיע לרופא ולחשוף את הפצעים שלהם בפניו", מסבירה פישר. "לעתים נדרשת חשיפה של המקומות הכי אינטימיים בגוף, והחשש טבעי ומובן, אבל אם הרופא לא יראה את מכלול הנגעים על הגוף, הוא לא יוכל לאבחן את המחלה, לקבוע את דרגת החומרה שלה ולהתאים טיפול".

אבחון מוקדם יכול לקצר את הסבל והבושה שחווים המטופלים - ועשויה להיות לו השפעה גם על מהלך המחלה. ״ככל שהמטופל יקבל טיפול נכון מוקדם יותר, כך סיכויי ההצלחה של הטיפול גבוהים יותר״, מסבירה פישר. ״לכן חשוב לאבחן את המחלה כמה שיותר מוקדם". 

דכאון, חרדה – ואפילו אובדנות

פישר מספרת שמטופלים רבים מרגישים שהמחלה ממש מנהלת להם את החיים. "הכאבים קשים מנשוא ומגבילים מאוד את התנועה, עד שבלתי אפשרי לנהל שגרת חיים רגילה. זו מחלה שפוגעת בכל היבט בחיים: בתחושת המסוגלות ובתפיסת 'התפקיד' של החולה בחייו. למשל, הורה שלא מסוגלת ללכת עם ילדיו לגן שעשועים, מפרנס שלא מצליח להחזיק במקום עבודה, בני זוג שנמנעים מאינטימיות ויחסי מין, תלמידים וסטודנטים שההישגים שלהם נפגעים, או בני נוער שנמנעים מפעילויות חברתיות כמו הליכה לים או טיולים". 

"תחושת הבדידות והתסכול הולכת וגוברת כל הזמן", מסבירה פישר, "ומכאן הדרך לפגיעה בבריאות הנפשית לא ארוכה – דיכאון, חרדה, תסכול, דכדוך ואפילו אובדנות במקרים מסוימים". 

למרות הקושי והסבל הרב, פישר בטוחה שיש דרך לנצח בהתמודדות עם המחלה. "יש היום אלפי חולי HS בארץ וחשוב שהם יבינו וירגישו שהם לא לבד. אני אומרת למטופלים שלי שהכי חשוב לשמור על שגרה ואורח חיים רגיל. למרות הכאב, ללכת ללימודים, לעבודה, להשתתף במפגשים חברתיים ולשמור על קשר עם חברים". 

לדברי פישר, בכדי להצליח בכך, לצד הטיפול הרפואי המטופלים זקוקים לרשת תמיכה מגוונת ומכילה: 

1. מסגרות תומכות – הצטרפו לקבוצות של מטופלים ובני משפחותיהם שבהן תוכלו לפרוק, לתמוך, לקבל תמיכה ולהתייעץ. כמו למשל קבוצת הפייסבוק הסגורה "הידרדניטיס סופורטיבה ישראל", שהיא מקום מצוין לתמיכה ועידוד. בקבוצות המטופלים לומדים שיש עוד אלפים כמוהם וזה מאוד מנחם. 

2. בחירת דרמטולוג – חשוב מאוד לבחור בדרמטולוג שאתם מרגישים נוח לדבר איתו ולחשוף בפניו את הפצעים בכל האזורים בגופכם, גם האינטימיים ביותר. ככל שתהיו יותר פתוחים – כך האבחון והטיפול יהיו טובים יותר. למשל, נשים שמרגישות בושה יכולות לבחור בדרמטולוגית.

3. הסתמכות על הצוות המטפל – מדובר באנשי מקצוע שמכירים היטב את המחלה ואת הקשיים הנלווים לה ולכן הם כתובת מצוינת לתמיכה. הם לא צריכים שתסבירו להם במה מדובר – הם ממש יודעים מה עובר עליכם. 

4. פתיחות מול הסביבה – הפכו לשגרירים של עצמכם ורתמו את סביבתכם. הסבירו שכואב לכם, ושזה גורם לכם להיות עצבניים ומדוכאים. העבירו לסביבה את המסר שזו לא מחלה מדבקת בשום צורה. אפשר לציין שאתם מודעים לכך שלפצעים יש ריח ושהצלקות יכולות להרתיע - אבל עם זה אתם נאלצים להתמודד. 

"אנחנו חיים בעידן שהוא מאוד שקוף ואנשים כבר לא מפחדים להראות את הקשיים שלהם, הפיזיים וגם הנפשיים", מסכמת פישר. "אנחנו רואים יותר ויותר אנשים מפורסמים שמדברים על המחלות שלהם כי אין סיבה אמיתית להתבייש. אז למה שמי שיש לו  HSירגיש לא בסדר, מבויש, אשם או שווה פחות מאחרים? אין שום סיבה להסתתר, אל תתנו לבושה לעצור אתכם".