לנצח את היומיום: עצות לחיים טובים יותר עם הידרדניטיס סופורטיבה

הידרדניטיס סופורטיבה (HS) היא מחלה כרונית קשה ומתסכלת. הסובלים ממנה חווים נפיחות, גושים תת-עוריים דלקתיים, גירויים וכאבים בלתי פוסקים. המחלה משפיעה על כל תחומי החיים – מהיכולת לתפקד בעבודה, דרך קושי בהשתתפות בפעילויות חברתיות, ועד לקושי בקיום קשרי זוגיות ויחסים אינטימיים. 

אף ש-HS היא מחלה כרונית שעדיין אינה ניתנת לריפוי, יש דרכים רבות להקל על סימני המחלה ולמתן את ההשפעות השליליות שלה על איכות החיים. 

שני פישר, עד לאחרונה אחות אחראית במרפאת עור במרכז רפואי העמק, נחשפה במסגרת עבודתה למחלה ולמטופלים רבים הסובלים ממנה. "כשראיתי את המטופל הראשון שלי לפני שנים, לא הבנתי איך במאה ה-21 יש אנשים שזאת מציאות חייהם״, היא נזכרת. ״למרבה המזל, כיום יש לנו מה להציע לחולה ויש דרכים לעזור לו". 

פישר מונה שבע המלצות שיכולות לסייע למטופלים בניהול היומיומי של המחלה:

מפסיקים לעשן
מחקרים מראים שיש קשר בין עישון ל-HS וכשמטופל מגיע לרופא, אחת ההמלצות הראשונות למטופל תהיה להפסיק לעשן. אך כידוע, לא קל להפסיק לעשן, ודאי כשמתמודדים HS ועם הסטרס שנלווה לה. לכן, אם אתם מחליטים להפסיק לעשן, עשו זאת בליווי של אנשי מקצוע. 

תזונה בריאה
יש דיווחים על כך שמזונות מסוימים עלולים להחמיר את מצב המחלה, ובהם: בשר אדום, ירקות ממשפחת הסולניים (עגבניות, חצילים, פלפלים צבעוניים וכד'), ביצים, חלב ניגר ומוצרי חלב ומזונות עם גלוטן. ההמלצה היא לא להימנע לחלוטין ובבת אחת ממזונות אלה, אלא לעבוד בשיטה של ניסוי וטעייה – להימנע לתקופה של שבוע שבועיים ממזון מסוים, ולבדוק איך הגוף מגיב. 

מתלבשים נכון
הימנעו מבגדים צמודים מאוד והעדיפו תמיד בגדים משוחררים שעשויים מכותנה מלאה. יש מטופלים שאוהבים ללבוש בגדים צמודים כי הם 'מחזיקים' את התחבושות במקום, וכך הם בטוחים ששום דבר לא זז או דולף. אבל מכנסי טייץ למשל, במיוחד מבדים סינתטיים, לא מאפשרים לעור לנשום ויוצרים חיכוך גבוה. זה מגרה את העור ועלול להוביל להיווצרות פצעים נוספים. 

לומדים לחבוש 
יש היום סוגים רבים של חבישות שמסייעות ומזרזות בהחלמת הפצע, בספיחת הפרשות ובמניעת ריח. אם תלמדו לחבוש את עצמכם לבד, תוכלו לקבל יותר עצמאות ושליטה על המחלה ולחזק את תחושות המסוגלות והחוסן. פנו לצוות המטפל כדי לקבל הדרכה וללמוד על דרכי החבישה השונות, שאותן תוכלו לבצע בעצמכם, בביתכם. 

שומרים על שגרה
למרות הקשיים האובייקטיביים והכאבים הבלתי פוסקים, נסו ככל הניתן לשמור על שגרה, על התחביבים שלכם ועל מסגרות חברתיות. השגרה מייצרת רוגע ומפחיתה סטרס. יציאה מהבית גם עשויה להסיח את הדעת מהכאב. 

משתפים את הרופא
חשוב לבחור ברופא שמרגישים איתו ועם הצוות הרפואי בנוח, שכן הטיפול במחלה מצריך חשיפה של אזורי גוף אינטימיים. יש נשים שמרגישות לא בנוח להיחשף בפני דרמטולוג, ובמקרה כזה אפשר לבחור בדרמטולוגית. הפתיחות מול הרופא חשובה כי אם הוא לא יראה את כל הביטויים של המחלה בנקודת זמן נתונה, הוא לא יוכל להתאים את הטיפול האופטימלי.

מגייסים את המשפחה
המשפחה יכולה להוות מקור כוח מאוד משמעותי בהתמודדות עם המחלה. שתפו את ההורים, בני הזוג והילדים (על פי גילם ורמת הבנתם) במה שעובר עליכם ובקשיים הרבים שאתם מתמודדים איתם. נסו למצוא גם חברים, מכרים או קולגות שאתם מרגישים בטוחים לדבר איתם בפתיחות, או היעזרו בקבוצות תמיכה. לפעמים מספיקה הידיעה שיש עוד אנשים כמוכם, כדי להרגיש מעט נחמה והקלה.

"כשחולים חושבים שאף אחד לא מבין או רואה את הסבל שלהם, הרבה פעמים הם פשוט חוסמים את כולם ונשארים לבד", מסכמת פישר. "הם גוזרים על עצמם קשיים הרבה יותר גדולים. עדיף לדבר בפתיחות כדי לגייס שותפים לדרך ולא לשאת את המשקל הזה לבד".