לדבר עם אנשים כמוני

"מישהו שמע על משחה שמיוצרת מחלב נאקות? אשתי פגשה שני חולים שמרחו אותה וזה עזר להם, והיא לוחצת עליי להשתמש בה גם כן". כך כתב חבר בפורום הפסוריאזיס של אתר Ynet. חבר אחר בפורום צינן את התלהבותו והבהיר: "לא מדובר בתרופה אלא בקרם טיפולי, שלפעמים עוזר ולפעמים לא".

הפורום הזה הוא גרסה אינטרנטית של מה שהיה נקרא פעם קבוצת תמיכה. והוא לא לבד. עבור רבבות חולי פסוריאזיס בישראל ישנן מספר לא קטן של קבוצות ומסגרות, באינטרנט ומחוצה לו, בהן הם יכולים לשתף זה את זה בהתמודדות, לשאול שאלות ולקבל תשובות. הביחד מחבק, מכיל ועוזר.

קבוצת תמיכה אינטרנטית פופולרית מתנהלת בפייסבוק תחת השם משפחת ספחת. הפורום הוקם על-ידי סיגל ליאון, חולת פסוריאזיס, ומה שמאפיין אותו זו האווירה החברית והבלתי אמצעית. החברים אינם רופאים אלא חולים בעצמם והם מנצלים את ההזדמנות כדי להתייעץ בשאלות שמעניינות חולים כמוהם. היתרון: הקבוצה סגורה כך שמי שאינו חבר לא יכול לראות את התכנים.

פורום פעיל נוסף נמצא באתר דוקטורס (Doctors) מקבוצת זאפ. שם משיבים בהרחבה ובסבלנות לחולים ששואלים אותו על מגוון נושאים, החל מדרכי שימוש בתרופות ועד יעילות של זריקות וטיפולים שונים.

בדף הפייסבוק אגודת הפסוריאזיס הישראלית אפשר למצוא עדכונים לגבי דרכי טיפול חדשות, כתבות שהתפרסמו ברחבי הרשת ומשפטי מוטיבציה. בדף כ-11,000 חברים, והוא מפרסם עדכונים על בסיס יומיומי.

עוד מוקד תמיכה ניתן למצוא בפעילויות של האגודה הישראלית לפסוריאזיס, שמנוהלת ברובה בהתנדבות. חברי האגודה יכולים ליהנות ממפגש קבוצתי עם חולי פסוריאזיס אחרים במהלך מחזורי נופש רפואי מאורגן בים המלח. האגודה מנהלת משא ומתן עם מלונות ים המלח כדי להשיג הנחות לחבריה. "מעבר לערך הריפוי, יש במחזורי הירידה לים המלח ערך מוסף שבו אנחנו נפגשים עם חולים עם בעיה כמו שלנו ושואבים אחד מהשני ידע וניסיון להתמודד עם המחלה", אומרת יונה מנטקה קציר, מנ"כלית האגודה.

אם יש לכם ילדים שחולים בפסוריאזיס, הם ישמחו לשמוע על קייטנת ילדי השמש. מדובר בקבוצת ריפוי שמשלבת בין שיזוף בשמש של ים המלח לבין פעילויות פנאי וכיף. הקייטנה מיועדת לגילאי 8-18 ונערכת פעם בשנה, בחופשת הקיץ, למשך שבועיים. לקייטנה מתלווה צוות של מדריכים ומדריכות מנוסים, כולם חולי פסוריאזיס וכולם עושים זאת בהתנדבות. חלקם בוגרי הקייטנה משנים קודמות. אל האירוע כולו מתלווה רופא עור, שקובע את זמני החשיפה לשמש עבור הילדים. עבור ההשתתפות ניתן לקבל החזר כספי מקופות החולים, במידה ויש לילד אישור רפואי מתאים.

להצטרפות ולקבלת פרטים על ״האגודה הישראלית לפסוריאזיס״

**הקבוצות, הארגונים והאתרים הנזכרים לעיל הם חיצוניים לנוברטיס. לנוברטיס אין כל שליטה על המידע המסופק בהם, ולכן היא אינה יכולה להבטיח את הדיוק או את שלמותו של מידע זה.  כל מידע המתקבל מאתרים או קבוצות אלה לא מהווה תחליף לייעוץ רפואי המתקבל מהרופא המטפל.