ככה זה כשיש שניים

"תמיד צחקתי עם אבא שיחד עם העיניים הבהירות, הוא הוריש לי גם את המיגרנות", מספרת נטע נתיבי, מנהלת שיווק מגבעתיים. נטע ואביה יודעים דבר או שניים על התמודדות משפחתית עם אותה מחלה – והם לגמרי לא לבד: למרות שגם כיום הגורמים למיגרנות אינם לחלוטין ברורים, חוקרים יכולים להצביע בבירור על אלמנטים תורשתיים, כשליותר ממחצית הסובלים יש לפחות קרוב משפחה נוסף הסובל ממיגרנה.

את אבא של דבורה אורגד, אחות המטולוגית ממדרשת בן גוריון, בכלל אבחנו דרך הילדים. "אבא התחיל לסבול בגיל בוגר יחסית", היא מספרת. "בגלל גילו הניחו שהוא עובר אפיזודות של אירוע מוחי חולף (Transient ischemic attack - TIA). התסמינים יכולים להיות דומים: אאורה, קושי בדיבור. הוא היה מגיע לבית החולים, עושה בדיקות MRI, ולא היו מוצאים דבר. רק כשאני ואחי הגענו לגיל ההתבגרות והתחלנו לסבול מתסמינים זהים הבנו שמדובר במיגרנות. כשבת ה-11 שלי הגיעה עם אותם התסמינים, ידעתי מיד במה מדובר ועם מה יש לנו עסק".   

תסמיני המיגרנה מגוונים מאד, וגם בקרב בני אותה משפחה נוכל למצוא מגוון תסמינים וטריגרים. "המיגרנות שלי ושל אבא תמיד היו שונות", אומרת נתיבי. "אבא היה סובל פעם או פעמיים בחודש ממיגרנה קשה. אי אפשר היה להתקרב אליו: התקפים שכללו הקאות, אפילו אשפוזים. לעומתו, אני סובלת ממיגרנות ברמה יום-יומית. כילדה זה היה סימן ההיכר שלי – מגיל 10 אני מוכרת בתור 'ההיא עם המיגרנות'". 

"במרוצת השנים למדתי לחיות עם זה - לקום בבוקר, ללכת לעבודה, לתפקד. ברוב המקרים האנשים סביבי לא יודעים שאני באמצע התקף מיגרנה. הטיפולים שנעזרתי בהם עד כה לא עזרו, והמיגרנות מתעצמות ומשתקות"

"אצלנו במשפחה התסמינים זהים", מספרת מנגד אורגד. "רק התדירויות והעוצמה משתנה. אצל אבא מדובר בהתקף פעם בכמה חודשים, אחי יסבול מהתקף קשה פעם בשבוע וחצי-שבועיים. אצלי בעבר ההתקפים היו חודשיים, לחלוטין על רקע הורמונלי. כיום אני לאחר סדרה של טיפולים שהצליחו להפחית את התדירות ואת עוצמת המיגרנות.

"יש מחקרים שמדברים על זה שהאאורה משפיעה על חושים סמוך לזמן ההתקף. אצלי חוש השמיעה מאד מושפע, אצל אחי חוש הראייה. כשהבנו שאצל הבת שלי מדובר בחוש הריח, לא נותר לנו אלא לצחוק. פשוט השלמנו 'סט'". 

"אבי ואני התנהלנו בצורה מאד שונה סביב המחלה", מעידה נתיבי מכיוונה. "בעוד שאני חקרתי, חיפשתי מידע, התנסיתי עם דיקור, רפלקסולוגיה, פרחי באך, טיפול תרופתי ואפילו שינויים קיצוניים בתפריט שכללו תקופה בלי גלוטן ובלי לקטוז, אבא שלי לא היה מוכן לשמוע. הייתי מגיעה עם מידע חדש, והוא בשלו.  כך או אחרת, איבחון מיגרנה וההחלטה בדבר טיפול מתאים, חייבים להתקבל תוך התייעצות סדירה ומבוקרת עם הרופא המטפל. 

תחושת ההתמודדות המשותפת עשויה להקל במקרים מסוימים, אך היא גם מעוררת תחושות קשות מצד ההורים ש"הורישו" לילדיהם את המחלה. "זו הרגשה נוראית", מספרת אורגד, "הרי הבת שלי ירשה את זה ממני, זה גנטי. אני עשיתי את זה. אני יודעת מול מה היא עומדת להתמודד, והייתי עושה הכל כדי שלא תסבול ככה. מצד שני, יש לי את הכלים לזהות את המיגרנה ולעזור לה. אנחנו צוחקים הרבה כמשפחה, משתמשים בהומור שחור, אנחנו מבינים זה את זה ונמצאים שם כדי לעזור – וגם מהווים מקור תמיכה ומאגר ידע נהדר. אני חוקרת, קוראת ולומדת על טיפולים חדשים, מחפשת פתרונות שיסייעו ויקלו על בני המשפחה שלי. יש כל הזמן דברים חדשים וחשוב לי להכיר אותם, בעיקר בשביל האנשים שאני אוהבת".