"זה אולי התפקיד החשוב בחיינו" - להיות caregiver

החיים לא מכינים אותנו למציאות שבה בבת אחת אנחנו נזרקים לעמדה של טיפול במישהו קרוב שחלה.

לפי ההערכות, יש כמיליון וחצי ישראלים שהם 'מטפלים': אנשים שמלווים אדם חולה ומסייעים לו בטיפול.

אבל מה זה בעצם אומר להיות caregiver? איך תומכים באדם אהוב ושומרים גם על עצמנו וגם עליו בתוך התהליך?

רחל לדאני, מייסדת ומנכ"לית עמותת CareGivers Israel, חוותה לא מעט על בשרה עד שהקימה את העמותה, לטובת כל המתמודדים עם המצב המורכב – מבלי תמיד להבין שזהו מצבם. 

 "Caregiver הוא מי שנותן את התמיכה, מי שאכפת לו" – אומרת לדאני. "אנחנו מדברים בעצם על המעגל המשפחתי שמסביב לאדם חולה, או אדם עם מוגבלות, או הורים מזדקנים, וכל מי שנמצא מסביבם. זה יכול להיות אימא לילדה חולה, בת זוג של חולה סרטן, בת בוגרת של אבא או אימא עם אלצהיימר".

בישראל לא קיימת הגדרה רשמית בישראל למעמדו של caregiver. לעתים קרובות, מספרת לדאני, גם האדם לא מזהה את עצמו ככזה. "כשאני טיפלתי בבעלי שחלה בסרטן והחלים", היא מספרת, "אני לא הייתי ה-caregiver שלו. מבחינתי הייתי בת הזוג שלו, הוא היה בן הזוג שלי. גם אנחנו כשאנחנו נכנסים לתפקיד הזה, אנחנו לא מזהים את עצמנו כבעלי תפקיד ולא מבינים את משמעותו; ומתוך כך גם לא מזהים את ההשלכות שיש לתפקיד הזה ברמה האישית, ברמה התעסוקתית, ברמה הרגשית, המשפחתית, החברתית - וכמעט בכל תחומי החיים שלנו יש לתפקיד הזה השלכות".

"קריירה כפולה"

והתפקיד אכן מורכב: "את צריכה פתאום ביום אחד לדעת לנהל מחלה. לדעת לדבר בשפה רפואית. להיות משפטנית, כלכלנית, לטפל בבירוקרטיה, לעבוד מול כל המוסדות האפשריים בישראל - מול ביטוח לאומי, מול משרד הבריאות, מול בתי חולים. את רצה בין משימה למשימה. זה כמו עבודה במשרה מלאה - אנחנו קוראים לזה הרבה פעמים 'קריירה כפולה'. ומה שבסופו של דבר קורה, שמה שנשאר תמיד הכי בצד זה החיים שלי, הפרטיים.

"לי, ברמה האישית, לקח שש שנים מהרגע שנכנסתי לתפקיד באופן רשמי", מודה לדאני – "מיום אבחון המחלה, עד היום שהבנתי בכלל שהסיפור האישי שלי הוא ממש סיפור אוניברסלי. שרבים כל כך כמוני מלווים, מטפלים, מתרוצצים, נמצאים בבתי חולים, מנסים להתמודד עם כשלים בירוקרטיים, תומכים רגשית במטופל - ובו-זמנית, החיים קורים.

מה בעצם עובר על מי שהופך ל-caregiver מהשלב שהוא מבין, סוף-סוף, שזהו תפקידו? לדאני מציינת שני מאפיינים מרכזיים: הראשון שבהם הוא תחושת שקיפות – 'אני לא מסתכל על עצמי כי אני לא המטופל', או 'איזו זכות יש לי להתלונן' – והשני הוא בדידות. "התחושה היא שאף אחד לא מבין בדיוק מה עובר עלי", היא מתארת, "הכול על הכתפיים שלך. את צריכה להיות צוק איתן עבור הילדים שלי ועבור כל הסביבה, ואמורה גם לתפקד, ואמורה גם לדעת דברים. גם הבית אמור להמשיך להתנהל איכשהו במקביל". 

כל מי שנקלע לסיטואציה החדשה הזו צריך עזרה. איך מגייסים את העזרה הזו?

"הכי קשה לבקש עזרה", מודה לדאני. "כי אם אני בתפקוד שיא, אני סופר-וומן - ואנחנו אוהבים לחשוב על עצמנו ככאלה - גם אם מציעים לי לפעמים עזרה, והרבה אנשים מציעים עזרה, אז כנראה במודע או לא במודע אהדוף אותה". 

במצב הזה, אומרת לדאני, צריך לנסות לעשות סדר בתוך הכאוס - לתכנן ולבנות את מעגלי התמיכה המתאימים. "אני קוראת לזה: 'מי נכנס לקבוצת הווטסאפ שלי במשימה הזאת?'", היא אומרת. "למי אני יכולה לפנות ואני יודעת שהוא יכול לעזור לי, על מי אפשר לסמוך פה. למי אכפת. ואנחנו נגלה המון אנשים שאכפת להם, ולפעמים הם לא יודעים איך לעזור. לכן חשוב שתזהו מה עוזר לכם, ותתרגלו את זה לאורך זמן, ובעיקר - אל תישארו עם זה לבד. יש מי שעוזר לכם".

וזה מה שגרם ללדאני, בסופו של דבר, לעשות מעשה - ולהקים בעצם את העמותה. "רציתי שלכל מטפל יהיה מי שייתן לו לגיטימציה לתחושות שלו, יהיה מי שיושיט לו יד ויהיה מי שיסייע לו בפועל. ואת כל המעגל הזה אנחנו עושים היום בעמותה: אם אדם פונה אלינו, אנחנו מזהים את הצרכים שלו ויודעים בדיוק מה יכול לעזור לו. הוא צריך אולי מידע, הוא צריך הכוונה לשירותים בתוך הקהילה – מה שצריך, אנחנו כאן". 

כיום מציעה העמותה מרכז ייעוץ המופעל על ידי עשרות מתנדבות ומתנדבים מרחבי הארץ, המלווים טלפונית את בני המשפחה הפונים להכוונה וסיוע, מעניקים כתובת מקצועית ומכילה ומציעים התייחסות לקשיים ותשובות בתחומים שונים - כדי להקל ולפשט את הניווט בים המידע. שירותי מרכז הייעוץ ניתנים, כמובן, ללא עלות.

ריצה למרחקים ארוכים

בעת ליווי מתמשך של חולה במשפחה, גם המערך המשפחתי מתפרק ונבנה מחדש באופן שכולם צריכים להסתגל אליו: הכול משתנה, כך גם הכוחות ותשומת הלב והזמן שהיו מופנים לגורמים אחרים בתוך המשפחה, ועם השינויים – מגיעים גם רגשות אשמה. 

לדאני מזכירה שקבלת עזרה מקצועית היא צורך מתבקש וחשוב במצבים כאלה. "הרבה פעמים משפחות אומרות, 'אנחנו משפחה חזקה, אנחנו לא צריכים עזרה מבחוץ'", היא מתארת, "אבל caregiver הוא לא עסק של בן אדם אחד, הוא גם לא עסק של משפחה אחת ללא עזרה מסביב - זו ריצה למרחקים מאוד מאוד ארוכים.

ולמרות הכל, קיימים גם היבטים מעודדים יותר בתמונת המצב הכוללת: "יש בזה היבטים חיוביים מאוד משמעותיים", אומרת לדאני. "זה אולי אחד התפקידים החשובים שנעשה בחיינו, לטפל באדם קרוב, לטפל באדם אהוב, להיות חלק ממסע הטיפול בו, גם אם יש החלמה וגם אם אין החלמה - להיות לצידו ברגעים הטובים והקשים. זה מגלה גם בעצמנו כוחות מאוד מאוד גדולים, גם במארג המשפחתי, וגם במוסר שלנו, בכבוד שאנחנו נותנים לסביבה שלנו, כי גם בסופו של דבר ככה גם היינו רוצים שיטפלו בנו. ממש ככה".
 

עמותת CareGivers Israel:  www.caregivers.org.il

^{*העמותה חיצונית לנוברטיס והיא אינה אחראית על המידע המפורסם על ידה}