כיצד ייראה מסע ההתמודדות שלך

מחלת דם היא הרבה מעבר להתמודדות פיזית עם כאבים, טיפולים ותופעות לוואי. לאורך כל מסע המחלה, שמתחיל למעשה עוד לפני שמקבלים את האבחנה, מציפה את החולים מערכת שלמה של מחשבות, רגשות ותחושות. ההתמודדות הרגשית עם המחלה היא לעתים לא פחות מורכבת מההתמודדות הפיזית, וחשוב לתת לה מקום, התייחסות ותמיכה. 

גיא תבורי הוא עובד סוציאלי שחלה בהודג'קין לימפומה שלוש פעמים. מתוך החוויה האישית שלו הוא החליט להקדיש את חייו לעבודה בתחום ולשיפור איכות חייהם של חולים. אחרי שעבד במחלקות המטולוגיות בכמה בתי חולים גדולים, והנחה קבוצות תמיכה לחולים בסיטואציות שונות, הוא מכהן כיו"ר ועד עמותת חלי"ל האור - שמטרתה לתת מידע ותמיכה לחולים במחלות סרטן הדם. 

"אי אפשר להתייחס לכל המחלות ההמטולוגיות כקבוצה אחת", מסביר תבורי. "יש הבדלים בין ההתמודדות הנפשית של אנשים שאובחנו כחולים בסרטן אקוטי כמו DLBCL (לימפומה מפושטת) לבין סרטן כרוני כמו מיילופיברוזיס".

"דווקא ההפוגה מאתגרת"

לסרטן אקוטי יש התחלה, אמצע וסוף, להבדיל מסרטן כרוני ש"מלווה" את החולה להמשך חייו. 

"טרום האבחון, החולים מסתובבים כמה זמן עם תחושה פיזית ונפשית שמשהו לא בסדר. זו תקופה מעורפלת שמלווה בפחד, בחוסר ודאות ובפקפוק עצמי. 

"בשלב האבחון, שומעים מההמטולוג את 3 המילים המפחידות 'יש לך סרטן' - וזה הרגע שבו הקרקע נשמטת מתחת לרגליים. לצד הקושי והפחד, לפעמים גם יש הקלה מסוימת מכך שלפחות יודעים עם מה מתמודדים". 

אחרי השבועות הראשונים שכוללים בעיקר הלם, מתחילות הרבה בדיקות ופגישות ולרוב גם שיתוף של הסביבה הקרובה. "בתקופה הזאת יש שני אתגרים מרכזיים", אומר תבורי, "לעכל או להבין שזה המצב החדש שאיתו אנחנו מתמודדים, ובמקביל ההתמודדות עם הסביבה. הקושי עם המבטים, הרחמים, האמירות, אנשים שמתרחקים ומתקרבים. ברגע אחד מתויגים כ'חולה סרטן'".

בשלב הבא, כשנכנסים לחודשים של שגרת טיפולים, אנשים נוקטים בשתי אסטרטגיות התמודדות מרכזיות. "יש את אלה שמורידים את הראש ועוצמים עיניים, רק רוצים לעבור את התקופה ולצאת מהצד השני ולפעמים זה כרוך בניתוק או ריחוק רגשי", מדגים תבורי. "דרך ההתמודדות השנייה היא להיות מחוברים לחוויה - דבר שלרוב כרוך בתסכול, קושי וכאב בשל הפער בין מה שתכננו ורצינו לאותה תקופה לבין מה שקורה בפועל, אך גם פעמים רבות מלווה בחוויה של הוקרה וקבלת תמיכה רבה". 

אבל דווקא השלב הבא, תקופת ההפוגה, הוא אחד המאתגרים ביותר בהתמודדות עם סרטן אקוטי. "סיימתי את הטיפולים וההמטולוג אומר לי 'הפוגה מלאה, תחזור לביקורת עוד 3 חודשים'. כאן ברוב המקרים מתחילה ההתמודדות הנפשית הכי מורכבת, כי הסביבה חוגגת את הניצחון ומצפה שהמטופל יחזור לחייו הרגילים, בעוד שהמטופל, מצדו, רק מתחיל להבין ולעכל מבחינה נפשית את מה שעבר בחודשים האחרונים. 

"בזמן הטיפולים יש אופטימיות מסוימת, כי רואים את הדברים דרך 'אבני הדרך' של הבדיקות. נדמה לך שאם תנצח את המחלה תהיה מאושר ותעריך כל טיפת אוויר. בפועל, יש בתקופה הזו הרבה פחד מחזרת המחלה, פחד שאין לגיטימציה חברתית עבורו. יש הרבה התמודדות עם הבגידה של הגוף ועם אובדן החשק המיני. במקביל, הרבה אנשים מבינים שהם לא רוצים להמשיך בחייהם כמו קודם, אבל אין להם מושג מה ואיך לעשות אחרת. הם חוששים שאם יחזרו להיות מי שהיו הסרטן ישוב. הפחד הזה יוצר הרבה פסימיות". 

החדשות הטובות הן שיש דרכים וכלים להקל על ההתמודדות הרגשית המורכבת הזו.

1. תיאום ציפיות:

תבורי מסביר שאחד הצעדים המשמעותיים ביותר הוא לייצר תיאום ציפיות עם הסביבה. "חשוב להגדיר ולהבהיר לסביבה הקרובה איזו תמיכה הייתי רוצה ומה לא הייתי רוצה. הרבה פעמים הסביבה לוחצת על אדם שסיים טיפולים לחזור להיות מי שהיה ולא תמיד זה רלוונטי. חשוב לשתף את הסביבה הקרובה במקום שבו נמצאים ולנרמל את תקופת ההחלמה". 

2. קבלה עצמית:

כלי חשוב נוסף הוא הבנה וקבלה עצמית: "רובנו מצפים לחגוג את החיים אחרי סיום הטיפולים, אבל בפועל המציאות מביאה התמודדויות אחרות. צריך להבין ולקבל את זה, וגם לתקשר את המצב לסביבה". 

3. עם המבט קדימה:

הכלי השלישי הוא לתכנן קדימה ולייצר מציאות חדשה: "להבין שאני לא מי שהייתי טרום הטיפולים ולתכנן ולייצר מי כן הייתי רוצה להיות, גם אם זה לא מושלם. חשוב לייצר תנועה כלשהי, גם אם היא מאוד מאוד איטית, 2-3 קמ"ש ולא 100 קמ"ש. לתת לעצמי את הלגיטימיות ואת מרווח הנשימה הדרוש". 

לחיות כמו כולם, אבל לא כמו כולם

סרטן כרוני הוא אופרה אחרת לגמרי מבחינת ההתמודדות הרגשית. בתחום הזה נכללים רוב המצבים של מחלות MPN  והלוקמיות הכרוניות. 

לדברי תבורי, "מסע המטופל שאובחן כחולה בסרטן כרוני הוא שונה בכמה מובנים. שלב טרום האבחון דומה לסרטן אקוטי, ההלם באבחנה הוא אותו הלם, אבל אין פה תוכנית טיפול אחידה; בחלק מהמקרים, בהתאם לסוג המחלה, הבשורה היא בגדול - 'יש לך סרטן, אך בשלב הנוכחי אין צורך בטפול, חכה ותחזור עוד מספר חודשים לביקורת. אתה לא צריך לשנות כלום'; בחלק אחר של המקרים, מיד עם האבחנה מתחיל טיפול כרוני – לפעמים כדור אחד ביום למשך שנים, ולפעמים טיפול ביולוגי; במקרים מסויימים הטיפול ניתן לתקופה קצובה ואז הפסקה ומעקב בלבד.

"מבחינה נפשית, אין פה את הפריבילגיה של ההחלמה. השאיפה במחלה כרונית היא להשאיר אותה מאוזנת ויציבה. ככל שהתרופות מתקדמות יותר כך תוחלת החיים הולכת וגדלה. יש סוגי סרטן כרוניים שאין עדיין מרפא מהם ופשוט חיים לצידם לאורך שנים; חלקם כרוכים בלקיחת טבליות כל יום לכל החיים, במעקב או בטיפולים תקופתיים שמטרתם לעצור או להאט את התקדמות המחלה וצריך לקוות שהסרטן לא יתקדם. 

"המצב הזה של Wait and watch הוא אתגר מאוד קשה ומורכב. צריך להשלים פה עם מציאות חיים חדשה ולקבל אותה, ללמוד איך לחיות לצד הסרטן באיכות החיים הרצויה כי הוא לא יכול להיעלם. אתה חי כמו כולם אבל אתה בעצם לא כמו כולם: החולים מרגישים שיש שעון חול ליד הראש שלהם. מצד אחד יש סרטן, ומצד שני הם ככל האדם.

"במצב הזה, כמעט כל דבר הופך ל'אישיו'. איך יוצאים לדייטים ומפתחים זוגיות? מתי מדברים על זה? איך לוקחים ביטוח משכנתא? זו "חתונה" עם מישהו שאני לא רוצה להתחתן איתו ואני לוקח אותו איתי לכל מקום". 

הכלי המרכזי שתבורי מציע להתמודדות עם המצב הוא למצוא מישהו לשתף אותו בפחדים - מטפל, בן או בת זוג, קבוצת תמיכה, עמותה. "ברגע ששיתפתי אני לא צריך לשאת את כל העול בעצמי, נוצרת הקלה בעיקר כשרואים אנשים שחווים משהו דומה". 

כלי חשוב נוסף בחיים לצד סרטן כרוני הוא להמשיך לתכנן תוכניות לטווח קצר, בינוני וארוך. "חשוב להפוך את המציאות לחשובה מהתכנון. אנחנו נוטים להימנע או לעצור את עצמנו בגלל הפחד שהדברים יקרו אחרת ממה שתכננו. ברגע שאני מבין שכל תכנון הוא בעירבון מוגבל, אני יכול לקבל בצורה פשוטה יותר שינויים בחיים שלי, והגמישות הזו עושה את כל ההבדל".